Cuando a Alicia Osses (72) le diagnosticaron Parkinson sintió que su vida cambiaba por completo. "El mundo se me vino abajo. Sentí que caía en un hoyo", recuerda. Durante un tiempo intentó mantener la noticia en silencio, pero los temblores, la constante caída y quiebre de objetos en su hogar, más los constantes episodios de llanto, hicieron imposible ocultar que algo ocurría. Sus tres hijos terminaron por descubrir que enfrentaba una enfermedad que transformaría su rutina.
La historia de Alicia se suma a la de más de 8,5 millones de personas que viven con Parkinson en el mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer y su prevalencia aumenta a medida que envejece la población: cerca del 80% de los casos se presenta en personas mayores de 60 años y la edad promedio del diagnóstico es de 76 años. En Chile se estima que entre 30 mil y 40 mil personas conviven con esta patología.
Ésta es una enfermedad neurodegenerativa, de carácter crónico y progresivo, que afecta las neuronas de una región del cerebro responsable del control de los movimientos. Temblor en las manos, en los brazos, en las piernas, la mandíbula o el rostro; además de la rigidez muscular; la lentitud de los movimientos; y las alteraciones del equilibrio y la coordinación son algunas de las manifestaciones más frecuentes de este padecimiento.
Con la idea de mejorar la calidad de vida de los pacientes a partir de los conocimientos de la neurociencia y la rehabilitación, en 2016, el kinesiólogo Miguel Pino García, presidente de la Fundación Unión Parkinson Biobío y cofundador de Neuroboxing Parkinson Chile, conversaba junto a otros profesionales sobre nuevas estrategias para enfrentar esta enfermedad.
Fue en ese espacio cuando el kinesiólogo y boxeador amateur Pablo Roa propuso incorporar ejercicios inspirados en el entrenamiento del boxeo como herramienta terapéutica.
La iniciativa dio origen al neuroboxing, una disciplina basada en el programa estadounidense Rock Steady Boxing, que adapta elementos propios de esta disciplina —el trabajo con guantes, sacos y manoplas, además de ejercicios de desplazamiento, coordinación, equilibrio y orientación espacial— para la rehabilitación de personas con Parkinson.
El Dr. Pedro Chaná, director del proyecto, Centro CEDENNA, y profesor de Neurología, Escuela de Medicina, Facultad de Ciencias Médicas Usach, señala que el ejercicio es uno de los pilares fundamentales en el tratamiento de esta enfermedad, “su beneficio en la persona es integral, ya que no solo ayuda a controlar los síntomas clínicos, sino que permite enfrentar de mejor manera los efectos negativos y progresivos de la patología”, asegura.
La clave, explica Miguel Pino, no radica en un ejercicio específico, sino en la combinación de desafíos físicos y cognitivos que estimulan de manera permanente al cerebro.
"Lo importante es el desafío neurológico que implica. En nuestro caso, el boxeo tiene un componente altamente motivacional: las personas sienten que se ponen los guantes para enfrentar a su verdadero rival, que es el Parkinson. Eso genera adherencia, compromiso y un fuerte sentido de pertenencia entre quienes participan", sostiene.
DERRIBANDO MITOS
La implementación del neuroboxing no fue sencillo. Miguel Pino recuerda que el principal desafío fue derribar dos creencias profundamente arraigadas sobre la enfermedad de Parkinson.
"La primera era que la persona con Parkinson es frágil y que, por lo tanto, no debía realizar ejercicio intenso. Durante mucho tiempo se pensó que bastaba con mantenerla medicada y tratar de conservar sus capacidades. Sin embargo, la evidencia científica demuestra que la actividad física exigente beneficia al cerebro, favorece la función de las neuronas y contribuye a mejorar las capacidades motoras", explica.
El segundo obstáculo estaba relacionado con el propio boxeo. Para muchas personas, la disciplina evocaba inmediatamente la figura del excampeón mundial Muhammad Ali, quien fue diagnosticado con Parkinson luego de terminar su carrera deportiva. Esa asociación llevó a cuestionar el uso del boxeo como herramienta terapéutica.
"No existe evidencia que permita establecer una relación causal entre practicar boxeo y desarrollar esta enfermedad. Es un padecimiento multifactorial. Además, nosotros trabajamos con boxeo sin contacto, es decir, utilizamos la técnica y la metodología de entrenamiento, pero sin golpes entre las personas", aclara el kinesiólogo.
RESULTADOS DE LA INICIATIVA
David Muñoz (64) recuerda que se cayó mientras viajaba en una micro. No le dio importancia. Pensó que había sido un accidente aislado. Sin embargo, poco después volvió a caerse en su casa y los episodios comenzaron a repetirse. Las dificultades para caminar y mantener el equilibrio terminaron siendo algunas de las primeras señales de una enfermedad que cambiaría su vida.
Hace un año practica neuroboxing e indica que los cambio, para él, son notorios. "Durante mucho tiempo solo tomé medicamentos, pero cuando empecé con el neuroboxing noté la diferencia. Se me enredan menos los pies y siento que recuperé velocidad. En mi casa no lo creen, pero estoy convencido de que no es solo efecto de la medicación", afirma.
Por su parte, Alicia Osses asegura que el neuroboxing marcó un antes y un después en su vida. "Empecé a ir a clases de forma constante. Ellos (el equipo de terapeutas y kinesiólogos) me devolvieron la vida. Hoy salgo sola, hago muchas cosas de manera independiente", relata.
Sin embargo, sostiene que los beneficios van mucho más allá de la rehabilitación física. "No sé si es porque nunca antes había vivido algo así, pero estoy encantada, y veo que las otras señoras y caballeros también lo están. Además de la rehabilitación, hemos formado una comunidad hermosa, como si fuéramos compañeros de colegio: nos apoyamos, nos preocupamos por la vida del otro y siempre estamos acompañándonos".
El neuroboxing está diseñado para adaptarse a las distintas etapas de la enfermedad. Para ello, los especialistas consideran la clasificación propuesta en 1967 por Margaret Hoehn y Melvin Yahr, que divide la progresión del Parkinson en cinco etapas según el nivel de discapacidad motora. Las etapas 1 y 2 corresponden a la fase inicial; las etapas 2 y 3, a la fase intermedia; y las etapas 4 y 5, a la fase avanzada.
En ese contexto, el profesor de Neurología de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Santiago, Dr. Pedro Chaná, explica que "el ejercicio reporta su mayor impacto en las etapas iniciales e intermedias de la enfermedad. En etapas más avanzadas, la actividad física sigue siendo necesaria, pero debe ser estrictamente monitorizada y desarrollarse dentro de un contexto de salud. Si bien se puede seguir practicando neuroboxing, este debe ser guiado de manera personalizada por el profesional idóneo para manejar esta complejidad".
Actualmente, Neuroboxing Parkinson Chile reúne de forma permanente a entre veinte y veinticinco personas en Concepción, quienes participan en sesiones de aproximadamente cincuenta minutos, tres veces por semana, adaptadas a las capacidades y necesidades de cada persona. Durante sus casi diez años de funcionamiento, el programa ha beneficiado a más de un centenar de pacientes.
Para más información: @nbp_chile
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