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Hace algunos días, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida por sus siglas ELA, volvió a aparecer en los medios debido a la situación de salud del actor de Hollywood, Eric Dane, quien contó que padece esta enfermedad durante una entrevista en el programa de la televisión norteamericana “Good Morning America”.

Antes, el nombre de esta afección ya se había popularizado por la historia de vida del físico Stephen Hawking, la que incluso llegó al cine con la película “La teoría del todo”.

¿Qué se entiende por ELA? Jean Landerretche, médico neurólogo y académico de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Santiago, señala que “la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta, inicial y preferentemente, al sistema motor (el responsable del control de los músculos voluntarios) produciendo una degeneración de sus neuronas”. Además, esta dolencia es de carácter progresivo, es decir, que va aumentando con el paso del tiempo".

Landerretche indica que tanto la debilidad como la atrofia muscular paulatina “deben ser una señal de alerta para la consulta a un especialista”.

Eso se suma a “la aparición de calambres, bajas de peso sin explicación y fasciculaciones (pequeñas sacudidas en la superficie muscular)”, situaciones que también deben ser analizadas por un facultativo. Además, a lo ya mencionado, se pueden agregar otros síntomas como la dificultad para hablar, tragar y la ocurrencia de problemas respiratorios.

En este mismo tema, el médico cirujano (con especialidad en Neurocirugía), Pedro Chaná explica que existen una ELA primaria (que es cuando se muere la primera motoneurona, es decir, el daño de un nervio (que se puede expresar con la pérdida de movimiento, sensibilidad y otras funcionalidades) y una categoría de la enfermedad que es considerada como la “clásica”, que es más común y que implica la muerte de la segunda mononeurona.

En Chile, la ELA afecta aproximadamente a 5 o 6 personas por cada 100 mil habitantes y, según manifiesta Chaná, la evolución de la afección que afecta a las neuronas del cerebro y la médula espinal “varía de una persona a otra, pero a los 6 o 7 años, la mayoría de los pacientes han fallecido por distintos motivos”.

“La principal razón de muerte es por complicación respiratoria, ya que la pérdida de fuerza va progresando. No hay una forma de prevenir esto. Existen cuadros que son de orden genético, que son la minoría, pero la mayoría de situaciones son de características idiopáticas, es decir sin causas evidentes”, manifiesta el académico Usach.

¿CÓMO SE VIVE CON ELA?

Pese a los avances en la medicina, en conversación con Diario Usach, Jean Landerretche indica que la ELA “no tiene tratamiento curativo”, aunque manifiesta que la administración de algunos fármacos “pueden enlentecer su curso”.

En este mismo sentido, Pedro Chaná agrega que “lo que se intenta con los tratamientos que se administran a los pacientes es mantener la funcionalidad”.

“En las etapas tempranas de la dolencia es importante el apoyo mediante la terapia ocupacional. Y ya, cuando hay un mayor avance de las afectaciones y con más compromiso vital, los cuidados son más bien de carácter paliativo”, indica el profesional.

El académico de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Santiago sostiene que, para el correcto cuidado de una persona con ELA, se requiere de un equipo multidisciplinario que debe incluir a un kinesiólogo (para la mantención de las habilidades motoras) y de un fonoaudiólogo (para mejorar las condiciones de la evolución y evitar la aparición de neumonías precoces).

“Todo debe trabajarse en forma conjunta para lograr una mejor calidad de vida de los pacientes”, asevera.

Consultada por este punto, Daniela Alburquerque, terapeuta ocupacional y académica de la Facultad de Ciencias Médicas de la Usach, subraya que “vivir con una enfermedad degenerativa invita a entender cómo nos estamos cuidando colectivamente, en ver que existen ausencias de la corresponsabilidad en el cuidado, de cómo se asegura la asistencia y el cuidado de una persona con dependencia por parte del Estado y que eso no solamente sea algo que recae exclusivamente en las familias. Una situación de este tipo hace que estos grupos sientan mucho agobio y malestar”.

La profesional señala que, en lo que respecta los tratamientos para esta enfermedad, el Estado chileno “ha ido incorporando, de manera progresiva, equipos que se han especializado y que se han coordinado de forma interdisciplinaria, principalmente a nivel de hospitales, para el cuidado de pacientes con ELA”.

De hecho, Alburquerque cuenta que esta condición de salud está siendo abordada a través de políticas de salud pública como la Ley Ricarte Soto (lo que incluye la entrega de ayudas técnicas referidas, por ejemplo, a la entrega de sillas de ruedas y elementos de comunicación aumentativa como el rastreador visual TOBII). Sin embargo, la especialista sostiene que “todavía falta para que responda de manera real a las múltiples necesidades que tienen las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica”.

Por último, la terapeuta ocupacional de la Usach indica que para un tratamiento efectivo, a parte de los médicos, “hay que integrar a especialistas en el área de las ciencias sociales, de la psicología, del trabajo social y una mirada del territorio”.

“La mayoría de los equipos que trabajan en este tema están ubicados en la Región Metropolitana (porque ahí hay más recursos humanos y equipos especializados). Entontes, la tarea es expandirnos de forma igualitaria por todo Chile”, cierra.